رابطه ازدواج فامیلی با نابینایی

عوارض ناشی از ازدواج فامیلی بر بینایی

یکی از رسومی که در خیلی از شهرهای ایران خصوصاً در شهرهای کوچک وجود دارد ازدواج اعضای فامیل – علی‌الخصوص اقوام درجه یک – باهم است. با احترام به تمام عقاید‌ و سنت‌ها، متأسفانه بیماری‌ها و اختلالات ژنتیکی ناتوان‌کننده مانند فلج مغزی و انواع اختلالات عقب‌ماندگی ذهنی در فرزندان حاصل از این نوع ازدواج‌ها بسیار زیاد است. تحقیقات زیادی در این زمینه انجام شده و ثابت کرده است در ازدواج‌های فامیلی، خصوصاً ازدواج اقوام درجه اول، به دلیل خالص‌سازی ژن‌ها، احتمال بروز انواع مشکلات و اختلالات ذهنی و جسمی در فرزندان خیلی بیشتر از ازدواج‌های غیرفامیلی است. هر چقدر نسبت و منطقه جغرافیایی زوجین دورتر باشد احتمال تولد نوزادان سالم‌تر نیز بیشتر خواهد بود.

علاوه بر مشکلات عمومی بدن، مشکلات چشمی و اختلالات نابیناکننده در فرزندانی که حاصل ازدواج فامیلی هستند نیز بسیار زیاد است. اکثر این اختلالات هم معمولاً غیرقابل درمان هستند و فرد مبتلا از کودکی تا پایان عمر نابینایی را متحمل خواهد شد. بیماری‌ها و اختلالات ژنتیکی زیادی در چشم و سیستم بینایی داریم که در هر قسمت از چشم شامل پلک، قرنیه، عدسی چشم، شبکیه و عصب ممکن است بروز کند و باعث مشکلات جدی در بینایی نوزادان شود‌.

بیماری‌های ژنتیکی چشم مانند آب مروارید مادرزادی، آب سیاه مادرزادی، تشکیل نشدن پلک، تشکیل نشدن کره چشم، انحراف چشم، دیستروفی‌های شبکیه، اختلالات عصب بینایی و صدها بیماری دیگر شیوع خیلی بالایی در این فرزندان دارند. از میان بیماری‌های ژنتیکی چشم، بیماری‌هایی که بافت شبکیه یا عصب چشم را درگیر می‌کنند از همه خطرناک‌تر بوده و معمولاً کاملاً لاعلاج هستند. انواع بیماری‌های دیستروفی شبکیه، آتروفی شبکیه و ماکولا، آتروفی‌های عصب و دیگر اختلالات مشابه، هیچگونه روش پیشگیری و درمانی ندارند و متأسفانه بیماری پیشرفت کرده و نابینا می‌کند. برخی از این بیماری‌ها در همان سال اول زندگی و برخی در دهۀ اول زندگی و حتی برخی در دهه‌های دوم و سوم  ممکن است خود را نشان دهد. پیشرفت برخی از این بیماری‌ها بسیار سریع است و می‌تواند کودک را در همان سنین اولیه کودکی نابینا کند اما برخی دیگر ممکن است پیشرفت کندتری داشته باشد و نابینایی کامل فرد مبتلا تا دهه دوم و سوم زندگی به تأخیر بیفتد.

یکی از بیماری‌های رایج، بیماری رتینیت پیگمانتوزا (Retinitis Pigmentosa) است از انواع بیماری‌های ژنتیکی دیستروفی شبکیه است که معمولاً از دهه اول یا دوم زندگی باعث شب‌کوری چشم می‌شود و به تدریج کلاً باعث نابینایی کودک یا نوجوان یا حتی افراد جوان می‌شود. باتوجه به نوع الگوی وراثت، این بیماری انواع مختلف دارد که سن درگیری و سن نابینایی آنها باهم متفاوت است. این بیماری متأسفانه هیچ درمانی ندارد.

متأسفانه در اکثر بیماری‌های لاعلاج چشمی وقتی از نسبت والدین سوال می‌کنیم متوجه فامیل بودن پدر و مادر می‌شویم. در این میان ازدواج فرزندان خاله، دایی، عمو و عمه از همه بدتر است. در برخی از ازدواج‌ها این مسئله به اوج شدت خود رسیده است. برای مثال دو بردار با دو خواهر از یک خانواده ازدواج می‌کنند. در این حالت فرزندان آنها هم عموزاده و هم خاله‌زاده نسبت به هم خواهند بود که معمولاً در نوزادانی که از این ازدواج حاصل می‌شوند احتمال درگیری‌های خطرناک چشمی بسیار بالا می‌رود.

تنها راه درمان این نوع مشکلات چشمی لاعلاج، فرهنگ‌سازی در مورد ازدواج غیرفامیلی است! دیدن اشک پدر و مادر زمانی که باید گفته شود «این بیماری کودک شما درمان ندارد» برای ما سخت‌ترین قسمت کار است. باید بپذیریم که هنوز درمان خیلی از مشکلات انسان توسط بشر کشف نشده است و اقدام درمانی در بسیاری از بیماری‌ها یا ناقص می‌ماند یا اصلاً امکان‌پذیر نمی‌شود. زمانی که یک آقا و خانم که نسبت فامیلی نزدیک با هم دارند تصمیم به ازدواج می‌گیرند باید خود را در روزی تصور کنند که ممکن است کودکی پنج ساله داشته باشند که در حال نابینا شدن است و هیچگونه روش درمانی برای وی وجود ندارد. این سؤال‌ها را از خود بپرسند: چرا باید کاری بکنند که نتیجه آن تولد نوزادی بی‌گناه باشد که یک عمر با سرنوشت نابینایی کلنجار برود؟ آیا توان نگه‌داری از چنین نوزاد یا کودکی دارند؟ آیا سزاوار است که به‌خاطر تصمیم احساسی یا عرفی این دو عزیز یک وجود بی‌گناه تا آخر عمر خود عذاب نابینایی را تحمل کند؟! از این دست سؤال‌ها قطعاً زیاد است و متأسفانه فرهنگ‌سازی درستی هم صورت نمی‌پذیرد. متأسفانه هنوز در خیلی از جوامع و شهرهای ایران این نوع ازدواج‌ها کاملاً عرف بوده و حتی سنت مهمی می‌باشد و در خیلی از موارد ازدواج فامیلی به اجبار و اکراه اتفاق می‌افتد.

اگر می‌خواهیم احتمال سلامتی عمومی و چشمی فرزندمان بیشتر شود باید با انتخاب درست در زمان ازدواج آن را رقم بزنیم. بعد از تولد یک فرزند جز هزینه‌های کلان نگه‌داری و درمان، چیزی عاید خانواده نخواهد شد! با انتخاب درست شریک زندگی خود، سلامتی چشم فرزند خود را تضمین کنید و فرزند خود را در مقابل سیل بیماری‌های لاعلاج نابینایی چشمی بیمه کنید!

واژگان کلیدی این مقاله:
ازدواج فامیلی، بیماری ژنتیکی چشم، شب‌کوری، نابینایی، رتینیت پیگمانتوزا، دیستروفی شبکیه، آب مروارید مادرزادی، آتروفی عصب چشم، بیماری‌های ماکولا، نابینایی مادرزادی، نابینایی لاعلاج، بیماری آر پی، شب‌کوری مادرزادی